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大发注册2023-12-21

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你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

地方两会观察丨提升基层医疗服务、织密医疗保障网——从地方两会看医疗惠民举措******

  新华社北京1月20日电 题:提升基层医疗服务、织密医疗保障网——从地方两会看医疗惠民举措

  新华社记者

  病有所医是社会广泛关注的民生话题。地方两会期间,“医疗”成为代表委员热议的关键词之一。记者在近日召开的各地两会上采访发现,各地加大对基层医疗机构的帮扶,提升基层医疗机构的服务能力,织牢基层医疗保障网,构建中医药发展新模式等,推动我国卫生健康事业高质量发展。

  “我非常关注如何更好地推动医疗资源下沉,提高基层医疗服务能力。”广西壮族自治区人大代表、柳州市中医医院院长周晓玲认为,应利用医联体和医共体建设,促进大医院的优质医疗资源下沉基层,促进医疗资源均衡发展。

  在提升基层医疗服务能力方面,广西壮族自治区政府工作报告指出,促进优质医疗资源更大程度扩容和下沉,加强卫生健康人才培养和引进,落实基层医疗卫生人才队伍保障机制。

  “应加大基层卫生能力建设投入,启动乡镇卫生院能力建设项目,着力改善乡镇卫生院基础设施、设备配备,提升基层医疗机构健康服务能力和常见病基层首诊的承接能力,让基层群众享受同等的医疗服务。”湖南省人大代表、湘潭市中心医院党委书记夏红说。

  记者注意到,多地政府工作报告提出深化医改,减轻群众就医负担。广西壮族自治区政府工作报告指出,深化医保医疗医药协同发展和治理,推进药品和耗材集中带量采购改革,加大医疗服务价格动态调整力度。

  推动医保改革惠民方面,北京市政府工作报告指出,过去5年来,北京健全城乡医疗卫生体系,实施医药分开、医耗联动综合改革;湖南省政府工作报告提出,2023年扩大异地就医联网医疗机构覆盖面,推行异地就医结算与基层医保代办服务。

  “希望加大带量釆购力度,以满足人民群众的需求为导向,将更多用量大、需求高的常用药物品种纳入范围,让群众拥有更多选择,进一步减轻医疗负担。”北京市人大代表、房山区大安山乡卫生院院长王金辉说。

  今年地方两会上,中医药传承发展备受关注。广西壮族自治区政府工作报告提出,“推动中医药壮瑶医药传承创新发展”;北京市政府工作报告提出,“加强中医药传承和作用发挥”。

  “应加大国医大师、全国名中医等名老中医药专家学术经验的传承,加强中医药传承创新发展。推进基层名老中医药专家传承工作室建设,培养县级中医临床技术骨干,提升基层中医药服务能力。”陕西省政协委员、陕西省中医医院科技教育处处长闫小宁说。

  “上海将加快打造国家中医药综合改革示范区”,上海市政府工作报告中的这句话,成了当地两会的“热话题”。“随着中医医联体的日渐成熟,中药院内制剂如何在医联体内通用,成了实践中需要突破的点。”上海市政协委员、上海市中医医院院长钟力炜建议,加大政策支撑力度,促进制剂研发,注重源头创新,在符合一定条件的前提下,允许制剂在中医医联体内部调剂使用。

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